top of page
  • LinkedIn
  • Instagram
  • Facebook Basic Black

Er is iets mis, maar wat?

Foto van schrijver: Karen BakkerKaren Bakker

Frustratie op frustratie!!!

Ik kwam van de week mijn oude dagboek tegen, wat ik in de eerste jaren van alle onderzoeken van mijn zoon heb bijgehouden. Een aanrader voor iedereen die te maken krijgt met een kindje met een beperking. Jaren vliegen voorbij, en je raakt een boel kwijt door je jaren heen. Soms is het wel weer een keer goed om het dagboek door te lezen, sommige testen was ik allang vergeten en sommige frustraties ook, gelukkig.


Want door het hele dagboek heen lees je de frustraties. Frustraties van doctoren en frustraties van mijzelf. Elke keer niets weten en keer op keer nieuwe onderzoeken. Letterlijk met je handen in het haar zitten en niet weten waar je dan wel terecht kan voor een diagnose, terwijl je kind achteruit gaat.


 

De eerste jaren

Toen mijn zoon ongeveer 3 jaar was zagen we allemaal wel dat er iets niet klopte, maar wat? Daar konden we de vinger niet opleggen. Hij scheen zich net als de andere kinderen te ontwikkelen, ware het niet dat hij er altijd een stapje bij deed.

Wij zeiden wel eens het lijkt net of hij altijd dronken is.

Consultatiebureau had nooit iets ontdekt, die vonden het allemaal wel goed gaan. En in die tijd, zat je vaker en langer bij het consultatiebureau dan tegenwoordig. Dus je trekt een keer aan de bel bij de huisarts, die stuurt je door naar het VU-ziekenhuis in Amsterdam.




Van het kastje naar de muur


In het VU mochten we naar de kinderneuroloog. Zijn naam ben ik kwijt, maar die heb ik ook gelijk uit mijn systeem gewist, nadat we bij hem wegkwamen. Het enige wat ik me nog kan herinneren, zijn zijn woorden: 'Ach mevrouw, gaat u maar met hem naar logopedie, dan komt alles wel goed.'

Hij moest eens weten! Wat een hork van een vent! In zijn ogen was ik een moeder die overal beren op de weg zag, terwijl er niets aan de hand was. Ja, hij praatte wat langzamer dan de rest en had wat meer speekselverlies, maar dat zou een jaartje logopedie wel oplossen. Nou, niet dus! Toen je 4 jaar was, ging je naar groep 1. Daar werd het verschil met de andere kinderen duidelijker zichtbaar. Ik maakte me steeds meer zorgen, ook omdat je achteruit ging in plaats van vooruit. Ik ging voor de eerste keer naar de schoolarts en die stuurde ons gelijk door naar het ziekenhuis in Hoorn.


Hij zag meteen dat er iets niet goed was, maar kon ook niet zeggen wat. Daar zaten we weer in een ziekenhuis, en zouden starten met een MRI-scan. Dat liep niet helemaal zoals het moest gaan en we zaten gelijk 3 dagen in het ziekenhuis. Uiteindelijk kwam er niet veel uit de MRI, behalve dat jouw kleine hersenen kleiner waren dan gemiddeld. Maar eigenlijk hadden ze daar ook niet zoveel vergelijkingsmateriaal van. Dus door naar het AMC, daar zaten de professoren, die wisten vast meer!



3 jaar lang onderzoeken

Toen begon de frustratie pas echt. 3 jaar lang hebben ze hem onderzocht, binnenste buiten gekeerd, geprikt en stukjes uit zijn spieren genomen. Ik merk als ik dit stukje terug lees dat er emoties omhoog komen. Wat voelde ik mij eenzaam in deze strijd, want zo voelde het wel. Een strijd om er achter te komen wat er mis is met je kind. Hij voelde pijn en fijn anders als wij en dat was voor hem prettig omdat de nare onderzoeken hem minder pijn deden dan mij. Als moeder voel je de pijn alsof het bij jezelf gedaan wordt. Als er uitslagen waren moest je daar zelf achteraan bellen, want terug bellen daar waren ze niet zo van.

Ik had thuis ook nog 3 kinderen in de leeftijd van 6, 9 en 11. Die hebben er niet veel van gemerkt dat ik veel weg was, want ik had een lieve moeder en schoonmoeder die geregeld kwamen oppassen. Er moest dus wel altijd van alles geregeld worden. Soms verlang ik nog naar die tijd, want dat regelen zou in de toekomst alleen nog veel meer worden en veel meer frustrerender. Want er komt wat op je af als blijkt dat je een kindje hebt met een beperking. Dat wist ik toen nog niet, maar jaren later wel.



 

En dan eindelijk de uitslag!

Na jaren van allerlei nare onderzoeken en observaties lagen we voor de zoveelste keer in het ziekenhuis, en daar kwam de professor binnen. Die zag gelijk wat er aan de hand was! Waarom hadden we die man niet in de jaren daarvoor gezien? Waarom maar blijven aanmodderen bij de kinderneuroloog? Vragen waar je nooit meer antwoord op krijgt. Maar frustrerend was het wel. Hij had ooit eerder een kindje onderzocht met dezelfde afwijking, vandaar dat hij het gelijk zag bij mijn kleine man. Nou daar komt het dan "Ataxie Occulomotor Apraxia" type 1. Ik struikelde over de woorden in het begin, als ze vroegen wat mijn zoon had. Dan weet je wat hij heeft, maar kan je er nog steeds niets mee. Op dat moment waren er 2 kinderen in Nederland, waarvan mijn zoon er een van is en het ziektebeeld verschilt per individu. De één komt in de rolstoel als hij 5 is en de ander bij 25. Succes met verwerken en leer je maar aan te passen. Ik zeg het nu wel wat zwart/wit, maar zo is het eigenlijk wel gegaan.

Er was ook nog eens heel weinig informatie over de genetische afwijking, daar waren ze in Stuttgart nog mee bezig. Een half jaar daarna wisten ze welk gen voor de afwijking zorgde. Mijn man en ik hadden allebei een ander gen, maar samen waren ze niet echt compatibel. De kans dat je elkaar treft was 1 op 100.000 en dan heb je nog kans van 25% dat een van de kinderen allebei de verkeerde genen krijgt. Van 2 kinderen weten we dat ze drager zijn van het gen van vaders, dus weer een kans van 100.000 dat ze een partner vinden die dan drager zou zijn van mijn gen. Gelukkig had ze dat geluk niet. Dus dat komt allemaal wel goed met hun. Maar zo staat ineens je leven op zijn kop.





57 weergaven0 opmerkingen

Recente blogposts

Alles weergeven

Comments


bottom of page